Ce jeudi à 9h dans Fréquences associations, nous parlerons tout au long de l’émission des maladies rares. Vous retrouverez dans un premier temps Frédéric Debusschère, dont le fils est justement atteint d’une maladie rare, et qui va réaliser un tour de France à vélo en septembre prochain en partant de sa commune de résidence, Hénin-Beaumont, afin de sensibiliser le public sur les maladies rares et de récolter des dons en faveur de l’association Valentin APAC (association de porteurs d’anomalie chromosomiques). Pour mener à bien son projet, Frédéric Debusschère a besoin de votre soutien, à travers un financement participatif.

→ Plus d’infos sur https://www.lepotcommun.fr/pot/znbk8mz9 et sur https://www.facebook.com/Tour-De-France-Maladie-Rare

J’ai également interviewé pour l’occasion Isabelle Marchetti-Watternaux, la présidente de l’association Valentin APAC, pour en savoir plus sur son association et sur les actions qu’elle mène.

–>Plus d’infos sur  https://www.valentin-apac.org

J’ai enfin interrogé Régine Decotte, la déléguée grande région de l’association Alliance Maladies Rares, qui organise ce vendredi 13 janvier une grande conférence nationale sur les maladies rares à Paris. Toutes les infos sur http://www.alliance-maladies-rares.org

Vos réactions sont évidemment les bienvenues.